Средства коммуникации, используемые детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития и глубокой умственной отсталостью.
К группе «дети с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (ТМН)» относятся дети, имеющие комплексные врожденные нарушения моторного, сенсорного и психического развития, как правило, обусловленные тяжелым поражением центральной нервной системы. Моторные нарушения обычно квалифицируются как наиболее тяжелые формы детского церебрального паралича, при которых ребенок не способен самостоятельно сидеть, произвольные движения конечностей доступны лишь в незначительном объеме. Степень сенсорных нарушений может варьироваться, они могут затрагивать одну и более модальностей. Глубокая умственная отсталость предполагает, что активная речь у таких детей не развивается. Сочетание выраженных моторных, сенсорных и интеллектуальных ограничений приводит к тому, что репертуар доступных таким детям средств общения крайне ограничен: из него выпадают речь, мимика и жесты, составляющие основу конвенциональной коммуникации (мимические и жестовые средства коммуникации при тяжелых формах ДЦП крайне ограничены и носят специфический характер из-за нарушений мышечного тонуса и трудностей произвольного управления). Выстраивание коммуникации с таким ребенком вызывает сложности у окружающих его взрослых: и родственники, и специалисты (педагоги, медицинские работники) признаются, что им трудно понимать ребенка. В качестве ответа на этот запрос была проведена серия исследований взаимодействия детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития и глубокой умственной отсталостью с ухаживающими взрослыми.
В ходе исследований были выявлены категории таких проявлений.
Направление взгляда и зрительный контакт (при сохранном предметном зрении). Дети фокусируют взгляд на лице взрослого, поддерживают с ним зрительный контакт, что, как правило, воспринимается взрослым как коммуникативная активность ребенка. По направлению взгляда взрослый может определить, что в окружающем пространстве привлекло внимание ребенка. Напротив, прерывание зрительного контакта или перевод взгляда от объекта считываются как угасание соответствующего интереса.
Поза тела. При всех имеющихся ограничениях способности управлять позой, некоторые дети могут, сидя с поддержкой, изменять наклон тела и поворачивать его. Такие действия иногда интерпретируются взрослым как проявление интереса к человеку или объекту, к которому обращена поза (или, наоборот, если ребенок отклоняется, отворачивается – как стремление избежать контакта).
Вокализации. Большинству детей доступны лишь отдельные гласные звуки, у некоторых есть подобие лепета. Все издаваемые ребенком звуки (в том числе – плач) в большинстве случае считываются взрослыми как проявления эмоционального состояния или желаний ребенка.
Мимика. Мимические проявления, как правило, однообразные и нечеткие. Вместе с тем, в ряде случаев взрослые все-таки считывают их как проявления эмоций ребенка, стараясь увидеть в мимике ребенка конвенциональные мимические проявления («улыбается», «хмурится» и т. п.).
Двигательная активность. Может колебаться в широких пределах: от замирания до выраженного двигательного возбуждения в доступных ребенку пределах. Двигательное возбуждение чаще обращает на себя внимание взрослых и интерпретируется как проявление состояния ребенка; замирание, напротив, гораздо реже расценивается как «говорящее».
Дыхание. Возможные вариации: замирание дыхания на несколько секунд, ровное дыхание, шумные вздохи, учащенное дыхании. Чаще всего замечаются шумные вздохи, остальные дыхательные проявления крайне редко попадают в сферу внимания взрослых и еще реже расцениваются как проявление эмоционального состояния ребенка. Тонус тела.
Расслабление – напряжение (при ДЦП – нарастание спастики). Изменения в нем редко отслеживаются взрослыми, еще реже считываются как связанные с изменением эмоционального состояния ребенка. Содержательно вокализации, изменения тонуса, двигательная активность и вариации дыхания интерпретируются взрослыми исходя из ситуационного контекста. Например, двигательное замирание в сочетании с задержкой дыхания, как правило, считывались как проявления испуга ребенка; явное двигательное возбуждение с вокализациями расценивалось как проявление радости или возмущения, в зависимости от происходящего с ребенком в тот момент.
Итак, среди всех внешних проявлений, которые воспринимаются взрослыми как информация об эмоциях и желаниях ребенка, половина (тонус, дыхание, замирание, расположение тела в пространстве) считываются лишь немногими взрослыми, и, как правило, имеющими специальную подготовку (психологи, дефектологи и обученные ими родители). Отметим, что в обычном общении эти проявления не используются в качестве средства коммуникации, поэтому при взаимодействии с детьми с ТМН многие взрослые оказываются дезориентированы в отсутствие привычных коммуникативных сигналов (речь, легко считываемые мимика и жесты). Восприятие всех перечисленных выше проявлений осложняется двумя факторами: их нечеткостью и низким темпом деятельности, характерным для этих детей. То есть даже те проявления, которые являются конвенциональным проявлением эмоций и желаний (взгляд, мимика, вокализации) из-за нечеткости проявлений не всегда замечаются и учитываются взрослым. Низкий темп деятельности ребенка приводит к тому, что взрослый видит отсутствие каких-либо проявлений со стороны ребенка, хотя в реальности они возникают отсрочено (и могут быть замечены другим взрослым). В ходе наблюдений было отмечено, что если в окружении ребенка появляется взрослый, чувствительный к внешним проявлениям его эмоций и интенций – замечающий их и учитывающий их в своем взаимодействии с ребенком – то постепенно эти проявления становятся все более явными и легко считываемыми для взрослого (это касается проявлений, потенциально поддающихся произвольному контролю: взгляд, вокализации, движения и поза тела). Таким образом, мы видим, что в коммуникативном развитии детей с ТМН и глубокой умственной отсталостью сохраняются общие онтогенетические закономерности коммуникативного развития: ребенок начинает использовать как средство коммуникации то, что воспринимается взрослым в качестве средства коммуникации. Следовательно, несмотря на все ограничения, имеющиеся у детей с ТМН, у них есть потенциал развития средств коммуникации, реализация которого зависит от того, как именно взаимодействуют с ребенком ухаживающие за ним взрослые. Специальное обучение взрослых, направленное на то, чтобы определять эмоциональное состояние и желания ребенка по имеющимся в его распоряжении внешним проявлениям и демонстрировать ребенку, что он понят взрослым – необходимое условие для реализации потенциала коммуникативного развития таких детей. Без подобного обучения взрослые понимают лишь небольшую часть «языка» ребенка с ТМН и глубокой умственной отсталостью.
